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Tag - épilepsie

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Précocité

le dimanche, 30 janvier 2011 à 17:44 - L'essentiel | 6 commentaires »

Bonjour Patricia

Pour faire suite à votre commentaire à l'article précédent, voici un petit résumé:


Notre fille LoLa est épileptique, traitée par Dépakine (plus exactement Micropakine); nous, ses instits et personnels scolaires, pédo scolaire ... , avons pendant longtemps mis ses troubles du comportement sur le compte du traitement (qui est connu pour ces effets secondaires).
Il se trouve qu'à la dernière visite chez le neurologue, le verdict était contraire, elle est encore et toujours (voir même de plus en plus) épileptique compensé par le traitement mais s'il existe bien quelques effets remarquables dus au traitement, son comportement (décrit par nous et expliqué par LoLa au neuro lors de conversations en duo) est à plus de 98% du à une précocité !!!

Ce jugement posé, d'autres proches de LoLa nous ont dit qu'ils y avait déjà pensé (pour la plupart, enseignants, ils n'ont pas osé en parler, un tel diagnostique n'est pas facile à intégrer, quand on connaît le mal-être de ces jeunes), ma maman qui m'écoute patiemment au téléphone m'avait déjà suggéré cet état de fait, des amis m'avaient fait remarquer la différence de comportement entre LoLa et ceux de son âge ...

LoLa est très intelligente, elle comprends très vite, analyse d'une façon particulière (bien plus poussée et plus construite que les autres de son age), effectue plusieurs taches en même temps (par exemple,à l'école, elle a son ordi dans lequel elle se réfugie quand elle n'est pas bien, sur lequel elle effectue des travaux en relation avec le thème scolaire du jour, mais elle suit en même temps la leçon de la maîtresse et répond quand les autres n'y arrivent pas; constaté à maintes reprises par l'instit), elle est amie avec tout le monde mais ne participe jamais à fond aux jeux des autres, elle est toujours dans une bulle (avec son petit monde des fées qui ressurgit à la moindre difficulté), elle est très sociale, aide et console les autres, les gronde et les apaise ..., elle tient des discours trop extraordinaires pour une petite fille de 6ans, a une immaturité affective qui la pousse dans les bras des adultes de son entourage (nous, sa maîtresse, notre amie voisine, nos amis ...) elle préfère la compagnie des adultes et nos conversations, elle ne supporte pas qu'on parle d'elle sans qu'elle ne puisse intervenir (exemple: au cabinet du neuro: discussion entre le neuro et JP sur LoLa, celle ci interrompt le neuro et lui dit: "il y a quelque chose qui ne va pas chez toi, c'est que vous parlez de moi sans moi, mais moi je veux parler aussi de moi!"), la lecture ne l'intéresse pas, elle pense que se forcer à lire nuira à ses pouvoirs de fée, elle est capable de finir en deux secondes un labyrinthe qui me prendrait le quadruple à moi qui ai 33ans, elle a une mémoire visuelle terrible, à coté de ça si elle déchiffre bien les syllabes elle est quasi incapable de les associer pour faire un mot, elle est capable de restituer une histoire complète quasi mot pour mot mais est incapable de trouver deux mots qui riment ensemble, ne peut se concentrer que quelques minutes 3 ou 4 fois par jours, elle est extrêmement fatiguée après, son visage en est marqué et elle fait en général une petite sieste en début d'après midi dans un coin de sa classe (elle est en CP), sa maîtresse se réserve quelques plages horaires (pendant un travail écrit du reste de la classe) pour la faire travailler en solo (moments ou LoLa progresse beaucoup), elle est beaucoup plus attentive quand elle est seule avec un adulte (avec sa maîtresse, son orthophoniste, le maître G), elle déteste se sentir en échec et se mure dans son pays des fées (le phénomène est multiplié par 10 quand il y a d'autres enfants autour d'elle), elle travaille beaucoup sur son ordinateur (accepté et recommandé par son instit, très ouverte) et certaines leçons qui ne sont pas passées du tout en groupe à l'oral ont étés intégrées sans aucun problème par le biais informatique ...

ça serait trop long de tout décrire, ses compétences sont nombreuses, très variées, étendues et très poussées, mais à l'instar des "compétences précoces", ses "défaillances" le sont autant dans l'autre sens.

Il faut aussi préciser que chaque enfant "précoce" ne l'est pas pour les même "disciplines" ni pour la même intensité, qu'un enfant précoce n'a pas forcément un QI plus élevé ... de nombreux sites abordent se sujet.

Il faut dire aussi, à la décharge de tous, que quasi tous les enfants précoces sont hyperactif, presque tous, ce n'est pas le cas de notre LoLa, mais pour elle le facteur épilepsie et son traitement rentrent en compte!

Le diagnostic n'est pas facile à poser, car ces enfants sont changeants, ce qu'ils veulent bien vous dire et faire n'est jamais identique d'un jour sur l'autre suivant leurs envies, leurs peurs, leurs appréhensions (ils sont tous en manque affectif et la moindre broutille peut les affecter) ...
Les tests sont subjectifs et soumis aux aléas de leurs états, la personne même qui fait passer les tests peut être un facteur décisif.
Qui plus est, ici à la Réunion, de remboursé il n'y a que le CMPP et les listes d'attentes sont tellement longues que l'année prochaine nous y serions encore, il n'y a qu'une autre pédopsy sur l'île qui effectue les tests, par remboursés, idem pour l'attente. Tout ça pour un résultat qui n'est pas probant.
Pour au final, REIN, puisque que rien n'est prévu pour eux, rien ni personne ne pourra rein pour nous, rien pour elle!

Environ 1 enfant sur 10 serait précoce (beaucoup ne sont jamais identifiés comme tel), rien n'est prévu pour eux, et après on s'étonne du peu de réussite de notre enseignement scolaire Français!?!
Et ça n'est qu'un problème parmi tant d'autre!

Pour ma LoLa, le verdict est posé, épileptique et précoce, et nous en resterons là, elle a déjà été assez stigmatisée et le sera encore assez comme ça!


Pour information, Jean-Pierre, son papa, a été diagnostiqué "surdoué" en CP de surcroît gaucher, il a très très mal vécu sa scolarité (je ne vous raconterais pas les horreurs qu'il a vécu!); Maxime, demi grand frère de LoLa (fils de Jean-Pierre) a été diagnostiqué précoce au même age que LoLa.

Des enfants d'abords !

le samedi, 29 janvier 2011 à 21:16 - Tout et Rien sur le Net | 2 commentaires »


par ce que j'en ai une à la maison ...


la différence


Relevé sur plusieurs blogs :

Les enfants « différents » ont aussi des rêves, des désirs, mais ils ont surtout besoin qu’on les accepte et qu’on les aime tels qu’ils sont.
Puis-je vous demander (à tous ceux qui le veulent) de poster ce texte sur votre blog ?
C’est la semaine de l’éducation spécialisée et ceci est en l’honneur de tous les enfants qui apprennent à vivre avec leurs différences.
Merci pour eux de tout cœur.
Message de MarieBretagne

texte prit chez "Sur la montagne Bleue"

2011_01_29_LoLa.JPG

des fois, je parle trop vite!

le lundi, 27 septembre 2010 à 16:24 - L'essentiel | 3 commentaires »


et c'était le cas lors du dernier article.
Enfin juste sur un point, celui du psychologue scolaire!
D'ailleurs il a du lire le blog, car une des premières chose qu'il nous ai dite c'est qu'il n'était pas là pour juger l'état mental de LoLa ni d'éventuelles causes mais juste pour savoir à un moment T comment elle se situe dans sa classe et dans son parcours scolaire ainsi que de voir éventuellement les aménagements à prévoir pour son cas, et donner quelques conseils sur des conduites à tenir selon son comportement, en tenant compte bien sur de son état médical et de son traitement pour lequel on reconnaît des effets désastreux sur les apprentissages scolaires. Enfin tout ça si et seulement si nous sommes d'accord pour qu'elle fasse un bilan avec lui! Bien sur ça n'est pas obligatoire (il n'y a que l'école qui soit obligatoire) et nul ne pourrait nous en tenir rigueur de ne pas accepter!

Nous l'avons rencontré vendredi dernier, avons parlé une bonne heure avec lui et avons convenu qu'elle fera ce bilan pour qu'il ait les résultats pour l'équipe éducative qui aura lieu le jeudi 7 octobre (à laquelle participera Hélène "sa copine" orthophoniste, vous savez celle qui dit que tout va bien et qu'il ne faut rien exagérer!!!).

Je suis rassurée. Ne me demandez pas pourquoi, je serais sûrement incapable de vous expliquer le pourquoi du comment. En y réfléchissant bien c'est sans doute cette petite peur d'être jugée en tant que parent!
Vous savez celle qui fait que vous devenez rouge de honte quand un des marmouset se met à hurler dans un magasin pour avoir un "zafair" (un truc en créole) et que toutes la populace vous dévisage avec se petit air réprobateur! Même que moi, comme beaucoup de mes connaissances, je jure à qui veux l'entendre que je me fous du regard des gens et que si je doit me fâcher (gueuler un bon coup) pour avoir la paix et ceci même dans une grande surface, je le fais et sans complexe, non mais oh!
Enfin bon, je pense qu'il pointera du doigt une chose dont je suis persuadée, qui est que ma sale gamine a bien vite vu/admis/compris qu'elle est considérée par beaucoup de gens (y compris et surtout par sa maîtresse et celle de l'année dernière) comme étant différente et que donc ce statut lui donne les pleins pouvoirs (ou presque) pour faire ce qu'elle veux quand elle veux (ou presque)!!! Alors dans vos argumentaires pour lui faire comprendre que c'est utile de travailler/d'apprendre/... ne lui parlez jamais "d'être ou de faire comme les autres" puisqu'elle n'en a pas besoin puisqu'elle est différente!
Si elle n'a pas les même schémas d'apprentissage que les autres, elle est en tout cas loin d'être bête !!!

Et quelque part j'en suis un peu fière! Moi ça me va bien qu'elle ne soit pas un petit mouton, qu'elle sache retourner une situation en sa faveur (même si sur le long terme, on est d'accord, ça ne lui sera pas profitable)!
Et puis elle apprend tellement d'autres choses que la lecture et l'écriture, c'est une vrai éponge, elle retient tout dès lors que ça l'intéresse!
Ah oui encore une chose, il y a bien des pays (plus civilisé sur certains points) qui ne commencent l'enseignement de la lecture et de l'écriture qu'à l'âge de 7ans (et non pas 6), car avant (et c'est prouvé par bon nombre d'études) les cerveaux enfantins n'y sont pas prêt!



Il faut aussi que je félicite ma sister, pas la petite (quoique, elle est prise aux beaux-arts de Limoges, alors on peut aussi la féliciter), mais la moyenne.
Elle a décidé de sauter le pas, enfin ils ont décidé de sauter le pas! Non pas encore le mariage, mais quand même, un pacs ce n'est pas rien!
Alors je vais jouer mon rôle de grande sœur; j'espère que vous avez bien réfléchi, ce n'est pas évident d'être sur de ces choses là (et là, crois moi, je sais de quoi je parle, je me suis trompée une paire de fois ;-) avant de "tomber" sur mon homme), mais bon comme j'ai dit à sœurette (Aloïse, la dernière, il faut suivre) personne n'a jamais dit qu'il ne devait y avoir qu'un grand amour dans une vie! (chéri ferme les yeux et toi Gaouel, je suis trop loin pour que tu me tape dessus! gniarf gniarf! Et puis j'espère bien que tu n'oserais pas, tu me dois le respect je suis plus vielle que toi et qui plus est bientôt ta belle sœur!
Quoi qu'il en soit je vous souhaite tous mes vœux de bonheur, plein d'amour et tout ce que vous désirez!!!
J'espère avoir gagné plein d'argent pour votre vrai mariage, que je puisse être là pour de vrai!
Je t'aime ma sister, je ne souhaite que ton bonheur!!!


La photo du jour: grosse LiLy avec gros papa (elle fait énorme mon amour sur cette photo mais en vrai elle est très fine! tandis que JP est fidèle à lui même ;-))

2010_09_19_LiLy_JP.JPG

en raccourci

le jeudi, 23 septembre 2010 à 01:29 - L'essentiel |


je vais essayer de faire vite, je suis fatiguée, les journées sont trop courtes!

D'abord je me dois de dire un grand MERCI à mon zhom et à Soph de m'avoir organisé un si bel et reposant anniversaire.
Et oui, ma Sophie m'a fait un excellent repas d'anniv le vendredi soir, m'a gardé les filles (sauf LiLy bien trop petite pour quitter sa moman ;-)) et a même été jusqu'à me payer une nuit d'hôtel! Et pas n'importe où! A Cilaos!!!
Nous avons donc passé une première nuit à la maison en amoureux, collés toute la nuit, sans enfants qui se glissent en pleine nuit entre nous deux! Incroyable, j'avais oublié que ça existait!!!
Puis nous sommes partis à Cilaos, qu'on a redécouvert main dans la main et bébé dans le dos. Nous avons même fait la route de "l'îlet à cordes", frissons assurés et points de vue inégalés!
Très bon choix d'hôtel: Hôtel des Neiges, calme, piscine chauffée, très bon repas et copieux, personnel agréable et souriant, et même sauna et jacuzzi (en supplément)! Nous avons fini notre WE par un petit jacuzzi à trois, un délice, détente et zen assurés jusqu'à ... ben au moins jusqu'au soir avec la récup des filles!
Un week-end INOUBLIABLE, encore une fois MERCI !!!


Je dois aussi souhaiter tous mes vœux de bonheur à ma cousine Chloé et sa femme Sophie (non non pas la même, bien que aussi gentille que la précédente)!!!
Nous n'étions pas là, malheureusement, mais nous avons pensé à vous!
J'aurai donné beaucoup pour être avec vous, mais je sais que vous avez été bien entourées!
Promis, nous allons vous envoyer une petite carte pour votre livre d'or.


Les nouvelles:
Ça y est je suis "chef d'entreprise", bon allez juste auto-entrepreneur mais c'est déjà pas mal. Les premières commandes sont passées, j'attends la première livraison d'un jour à l'autre. J'ai énormément travaillé, beaucoup de paperasses, ne rien négliger, tout prévoir, être parfaitement dans les règles, reste plus que les étiquettes produits à recevoir (en fait, le 1er devis était un peu au dessus de mes moyens, j'attends les autres).
Le site de présentation (en construction, beaucoup de boulot encore à faire dessus) se trouve à cette adresse: http://www.pamplemousse.re
Bientôt les premières ventes! YES!!!


Demain c'est l'anniversaire de LaLo, 6ans! et même si elle a déjà eu ses gros cadeaux: vélo et tout l'équipement, d'autres "petits" sont prévus, et comme demain c'est la grève générale, tout le monde sera là à midi pour lui souhaiter un merveilleux anniversaire de 6 ans!
Même si on ne peut pas accéder à son désir le plus cher du moment: avoir un cheval, un vrai de vrai, rien que pour elle, dans le jardin !!!

Ah! et puis une dernière grande nouvelle, très importante pour nous mais surtout pour elle: le nouveau médecin scolaire est en total accord avec nous sur le fait que le "retard" et le comportement un peu spécial de LoLa est simplement et totalement dù à la DEPAKINE (le traitement contre l'épilepsie) !!! C'est connu et reconnu par toute la communauté médicale! Reste plus qu'à faire comprendre ça à l'éducation nationale et à ses subordonnés: directeur et instits si sûrs d'eux et de leurs diagnostiques à deux balles!
Bien que pour cette année, j'ai bon espoir, son institutrice et bien plus à l'écoute de LoLa et de ses différences! (en plus je sais qu'elle est déjà passé par ici, alors je dois être gentille!!!). Qui plus est, son orthophoniste nous a assuré qu'elle sera là pour palier au manque ou raté ou autre quand à l'apprentissage de la lecture et de l'écriture! Et puis j'ai déjà appris à lire à Zoé, je peux aussi le faire pour LoLa!
Reste quand même qu'il (le médecin scolaire) souhaiterait une prise en charge MDPH pour LoLa mais nous on serait plus d'avis de lui foutre la paix! On réfléchit.
Rendez-vous compte, je ne sais qui de l'école a même trouvé intéressant de programmer un rendez vous avec le psychologue scolaire! Ben ouai, c'est super connu que l'épilepsie est une maladie mentale et que donc l'enfant a besoin d'un psy! Entre neurologique et psychologique il y a un grand pas que les "pros" de l'éducation osent franchir allégrement! C'est ma foi bien plus facile de dire qu'on ne peut pas parce qu'il ou elle est malade mentalement plutôt que de chercher à adapter sa façon de faire, ses méthodes, ... (je ne parle pas là de sa nouvelle maîtresse qui semble, elle, au contraire s'adapter à LoLa, plutôt que demander le contraire)


Sur ce, je vais me coucher, une grande journée m'attend demain, avec entre autre un gâteau au chocolat à deux étages (demande express de l'intéressée)!!!


Rien à voir, mais ma jolie Zoé prête pour l'école:

2010_09_17_Zoe.JPG

le temps n'est définitivement pas extensible !

le lundi, 26 octobre 2009 à 00:00 - L'essentiel | un commentaire »


J'ai beau me démener en tout sens, je n'ai encore pas pu faire la moitié des choses prévues ce week-end!

Les devoirs des petites (cahiers à la *ons de maternelle), les vêtements à préparer, les différents courriers: lettre à la famille en retard, courriers administratifs, facture eau, la plus importante, celle pour mon papy (je suis honteuse), le ménage, le linge à plier, ...
Tout ça pour finaliser le site de NGR974 (association de la Nouvelle Génération Réunionnaise) que je n'ai de toute façon pas réussi à terminer! Il était pourtant quasi fini en local mais au moment d'importer la base, il semblerait que le fichier ne soit pas valide. Comme toujours, il a fallu que ça merde ne fonctionne pas, pourtant je m'applique, j'ai du rouler sur un poulet noir enfermé dans un sac (pour ceux qui ne connaisse pas, chercher le folklore réunionnais) , correction: nous avons du rouler ... (parce que je n'ai pas de chance mais moi mon cœur va bien, cf tag infarctus)!
J'ai utilisé Dotclear (on ne change pas une équipe qui gagne, disons plutôt que j'ai mis assez de temps à m'y retrouver dans tout ce foutu code pour changer de CMS maintenant), avec Noviny pour thème. Naturellement et comme toujours (mis à part peut-être pour le thème employé ici) il a fallu que je fasse certains changements, mais certains me donnent du fil à retordre, mais ce n'est pas le sujet ici, j'en reparlerai plus tard.
En bref, c'est donc ce site qui m'a bouffé tout mon week-end! Ajouté à ça, un repas à la maison entre amis (JP a fait son jambon au madère et moi un gâteau choco/cerise) samedi soir, une visite surprise d'une autre amie cet après midi (j'adore les visites surprises sauf que là ça tombait plutôt mal, pourvu qu'elle ne lise pas ce blog), des filles qui rentrent et sortent de la piscine parce qu'il fait trop froid mais que quand même c'est super bien la piscine, des repas à faire, une toute petite nana qui n'attend pas, et puis tout ce qui a à faire tous les jours...

Au fait, je ne vous ais pas encore parlé de la dernière visite chez le médecin lundi dernier!
Bien, "l'oreille au champignon" de JP ne va, enfin n'allait toujours pas bien, d'après les analyses, ce ne serait pas un champipi (mais quoi d'autre? That is the question), un autre rdv pris avec l'ORL et un autre traitement antibio à spectre encore plus large. Aujourd'hui, soit quasiment une semaine plus tard, peu d'amélioration, juste un peu moins mal => on retourne voir krikri (Krishna le bon médecin).
LiLy et ses petits boutons, pas de réponse non plus là dessus, sans doute pas des moustiques puisqu'il y a eu d'autre apparition de boutons (malgré les moustiquaires), cependant ils sont de - en - nombreux et plus du tout purulents. Rien à faire, mis a part application de "Dexeryl" car la miss a la peau sèche, trop sèche pour nos latitude. Par contre, la puce avait un début d'otite (tiens tiens, comme son père), donc goutte dans l'oreille et ça je peux vous dire qu'elle n'aime pas mais alors pas du tout !!! Aujourd'hui, quasiment plus de boutons, et l'otite je ne sais pas => on retourne pour controler !
Ah oui, ce qui m'inquiète plus c'est qu'elle n'a pas pris de poids depuis la dernière visite soit un mois! Et comme elle a grandi de trois centimètres, c'est qu'elle a donc maigri ! (Je ne suis pas spécialement intelligente mais ça sa me parait logique) Et pourtant Krishna (toujours le bon médecin) n'est pas inquiet lui.
J'ai beau lui faire confiance, ça me turlupine quand même. De toute façon, on doit retourner le voir, alors je lui demanderai de la re-peser. Je n'aime pas ça, en plus j'ai un mauvais pressentiment, et la dernière fois que j'ai eu ça, on a découvert que LoLa était épileptique! Même que JP et notre médecin de l'époque (un autre ami) me disaient que je me faisait des idées, que j'étais trop inquiète, trop maman poule quoi !!!

A part ça, trois semaines après la découverte de son pouce, elle découvre les grasses mats !!!
Et oui, incroyable, si ça continue, elle sera la plus rapide à faire ses nuits! Nous aurions donc touché la perfection !!!
Dernière tétée vers 11h, suivante vers 9h.

Important: demain, essayer de répondre aux nombreux mails, contacts et messages en rapport avec ici. Et surtout, commencer un gros boulot qu'un amie m'a commandé (logo + site commercial => gros gros boulot en perspective)


Photo du jour, LiLy le 28/10/09: c'est encore château branlant

2009_10_22_LiLy.JPG

ps: j'ai quand même réussi à faire un peu de couture mais j'en parlerai une autre fois.

Nouvelle couleur

le lundi, 18 mai 2009 à 12:32 - The Zoé Stories | 4 commentaires »

pour Zoé !!!

Pas de coupe cette fois ci, juste le retour du henné !
Dernier recours contre les poux !

La semaine dernière était chômée pour les filles, et nous l'avions commencée par un grand traitement anti-poux (comme toutes les deux semaines, en période scolaire). Et oh miracle, il a fonctionné cette fois ci, enfin avec passage du peigne anti-poux tous les jours jusqu'à disparition complète des lentes (seulement pour Zoé car LoLa perd ses cheveux en ce moment à cause de son traitement Dépakine (épilepsie) du coup les cheveux ainsi que leurs bulbes restaient dans le peigne avec les lentes). J'avais donc tous les matins: peigne pour Zoé et enlevage des lentes à la main pour les deux petites ! Mais ça en valait la peine.
Ceci dit, je serais très très en colère s'il fallait tout recommencer dès cette semaine.

C'est pourquoi, et après confirmation par Krishna (notre médecin adoré, pour ceux qui ne suivent pas), j'ai fait un henné à Zoé, puisqu'il semblerait bien (vu le nombre incroyable) que se soit par elle que commence l'infection! En effet, il semblerait que le henné repousserait assez efficacement les petits poux. Ce qui expliquerait qu'avant elle n'en ai jamais eu puisque je lui faisait régulièrement des hennés.

Pour tout dire, ça tombait bien, puisque la miss avait envie depuis quelques temps d'en refaire un!
Ce fut donc décidé assez vite et facilement car monsieur papa aime bien sa petite fille chérie avec ses cheveux rouge !!!


Photos Avant:

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2009_05_14_Zoe_2.jpg

Photos Après:

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